Anualmente, o segundo sábado de outubro marca o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos. A data destaca a necessidade de cuidar de indivíduos com doenças graves de maneira respeitosa, com uma abordagem de assistência que vai além do tratamento médico convencional e envolve a atenção integral aos pacientes em estágios avançados ou terminais de doenças.
Conforme explica a médica paliativista Michele Andreata, da empresa especializada em home care, Saúde no Lar, os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida de pacientes e seus familiares e tem como objetivo principal aliviar o sofrimento em todas as suas dimensões - física, psicológica, social e espiritual.
"São indicados em qualquer fase de uma doença grave ou ameaçadora à vida, independentemente do prognóstico. Idealmente, devem ser introduzidos precocemente, junto ao tratamento da doença de base, para melhor controle dos sintomas e e contínuo. As condições que frequentemente se beneficiam incluem câncer, doenças respiratórias crônicas, insuficiência cardíaca, doenças neurodegenerativas (como esclerose lateral amiotrófica e demência), entre outras.”
A equipe envolvida nos cuidados paliativos é tão diversificada quanto as necessidades dos pacientes que atende, e, segundo a profissional, inclui médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, e até capelães, proporcionando um e holístico que abrange tanto o paciente quanto seus familiares. “Cada um deles contribui com uma perspectiva única para o cuidado integral do paciente e da família, abordando os diferentes aspectos do sofrimento e auxiliando na tomada de decisões.”
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A fonoaudióloga Amanda Nogueira Azevedo, de 41 anos, filha e cuidadora de Hermes, que sofreu de Parkinson, relata como esses cuidados foram fundamentais nos últimos anos de vida de seu pai. "Meu pai foi diagnosticado com Parkinson há 13 anos mas, nos últimos sete anos, precisou de cuidados especiais em casa, adaptados às suas necessidades.”
O Parkinson dele, segundo Amanda, manifestava-se principalmente pela rigidez muscular, ao invés dos tremores mais comuns. Essa rigidez foi gradualmente afetando seus órgãos, e ele perdeu força nos braços e pernas, o que complicava ainda mais a situação. “Nossa abordagem foi sempre tentar istrar os sintomas da forma mais eficaz possível, reconhecendo e adaptando-se às mudanças à medida que apareciam.”
De acordo com ela, o pai começou a perder a expressão facial, um dos efeitos do Parkinson. Nessa fase, o tratamento paliativo se tornou essencial, com medicamentos para aliviar a dor, pois ele enfrentava frequentes infecções, uma após a outra.
Amanda também combate o estigma frequentemente associado aos cuidados paliativos, vistos por muitos como um prelúdio à morte. Para ela, esses cuidados representaram uma forma de proporcionar ao pai uma vida plena, mesmo em condições adversas.
"Muitas pessoas veem os cuidados paliativos como uma sentença de morte, mas eu garanto que não é. Meu pai viveu sete anos acamado, enfrentando várias complicações, como traqueostomia e gastrostomia, além de múltiplas infecções. Esse período reforçou a importância de a família estar envolvida, de entender e estudar profundamente a condição do paciente para poder cuidar adequadamente.”
A fonoaudióloga dá um conselho para as famílias que estão enfrentando uma situação semelhante, o de dar atenção ao ente querido. “Conversem com ele, mostrem carinho e cuidado. Na minha experiência, amor e carinho foram essenciais. Isso realmente faz a diferença no dia a dia de quem está lutando contra uma doença”.
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